CHARTA PRÁV DĚTÍ V NEMOCNICI

Občanské sdružení „HOUPAJDA” je určeno rodičům, příbuzným a přátelům dětských pacientů, léčených pro zhoubná onkologická a hematologická onemocnění. Smyslem tohoto sdružení je poskytování základních informací nejen rodičům, ale také úřadům, organizacím a dalším institucím, spolupráce s lékaři a dalšími organizacemi, zajišťování ozdravných pobytů dětí s rodiči a tématických setkání, zřízení kontaktního centra Občanského sdružení „HOUPAJDA”.

Zakládajícími členy Občanského sdružení HOUPAJDA jsou rodiče a příbuzní čtyřleté Sárinky, malé pacientky, léčící se již druhým rokem na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol Praha pro diagnózu akutní lymfoblastická leukémie. Prožívané utrpení, bolest, strach a odloučení od rodin a normálního života těchto dětských pacientů - především těch nejmenších - nesmí být lhostejné nám, šťastnějším, kteří nejsme postiženi smrtelnými nádorovými chorobami.

A právě pro tyto děti, těžce zdravotně postižené a izolované malé pacienty, léčící se pro zhoubná nádorová onemocnění - především leukémií - drastickou chemoterapií a ozařováním po dobu mnoha měsíců a let na uzavřených odděleních specializovaných pracovišť, by měla být věnována patřičná pozornost a aktivní zájem. Boj se zákeřnými zhoubnými chorobami je nejen dlouhý a bolestný, ale bohužel také vždy s nejistým výsledkem. Léčba samotná je vždy nesmírně náročná a vyléčení není nikdy potvrzené, zároveň nejsou vyloučeny další zdravotní komplikace a doživotní postižení. Dětští pacienti a jejich rodiče tak prožívají nejtěžší životní období, plná bezmoci, čekání a stresu.

Aktivity, které pro tyto postižené děti pořádáme, mají za cíl toto dětské utrpení, byť jen na krátkou chvíli, zmírnit např. rekonvalescenční pobyty malých pacientů v hezkém prostředí a plné zajímavého programu pro děti, dávají zapomenout prožívanému strachu a bolesti.

Rekonvalescenční pobyty dětí v udržovací léčbě vyžadují zvláštní pozornost věnovanou charakteru a úrovni ubytování, speciálnímu stravovacímu dietnímu režimu a samozřejmostí je přítomnost lékařského personálu a v případě malých dětí i doprovod jednoho z rodičů. Tyto pobyty patří do jednoho z okruhů činnosti Občanského sdružení HOUPAJDA:

1. Vytváření aktivit v oblasti zlepšování kvality života dětí s hematologickými a onkologickými onemocněními, osob s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem, shromažďování a poskytování informací těmto osobám a rodinným příslušníkům.
   • www stránky
   • tématická setkání s rodiči a dětmi
   • víkendové pobyty rodičů a dětí
   • rekonvalescentní pobyty pro děti
   • aktivity vedoucí ke „zpříjemňování” pobytu dětí v nemocnici
   • komunikace s lékaři za účelem získávání odborných informací
   • sdružování rodičů postižených dětí
2. Zvyšování úrovně informovanosti úřadů, institucí a dalších organizací a zlepšování přístupu těchto orgánů směrem k takto postiženým osobám a obecně dodržování Charty práv dětí, Charty práv tělesně postižených, Práv pacientů (etický kodex),..
   • www stránky
   • tištěné informační materiály
   • tématické referáty - osvěta - informovanost mladých lidí na středních školách (kostní dřeň)
   • komunikace s úřady a institucemi
3. Aktivity spojené se vznikem informačního, kontaktního centra
   • vybudování vhodných prostor pro kontaktní centrum sdružení
   • zajištění telefonického a internetového zázemí sdružení
   • centrum určené pro setkávání rodičů a přátel postižených dětí